“我走之后，頭部可留給醫(yī)學(xué)做研究。希望醫(yī)學(xué)能早日攻克這個(gè)難題，讓那些因?yàn)?lsquo;漸凍癥’而飽受折磨的人，早日擺脫痛苦。”
這是北京大學(xué)歷史系2015級博士生婁滔的一份口述?，F(xiàn)年29歲的婁滔來自湖北恩施，2016年1月被查出患有運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病。一年多來，這種被稱為“漸凍癥”的疾病逐漸侵襲婁滔的肌肉和運(yùn)動(dòng)神經(jīng)，讓她喪失自主活動(dòng)的能力。如今的婁滔，每日躺在病床上，已經(jīng)失去了對自己身體的控制力。
今年上半年，婁滔將護(hù)士叫到床前，以口述的形式記錄下遺愿：捐贈(zèng)人體器官，“凡是能救命的部分盡管用”。消息傳出，感動(dòng)萬千網(wǎng)友。婁滔的母親汪艷梅告訴新京報(bào)記者，捐獻(xiàn)協(xié)議已經(jīng)于10月9日簽署，將在女兒身體各項(xiàng)指標(biāo)趨于穩(wěn)定后逐步實(shí)施。此外，汪艷梅稱，“女兒為我做了榜樣”，自己受婁滔影響，也決定將來捐出人體器官。
北大女博士患上“漸凍癥”
婁滔是一名“漸凍人”。這種疾病能夠侵蝕人的活動(dòng)能力，在患者逐漸喪失對身體的控制時(shí)，卻依舊保持意識(shí)清醒。
病魔來臨并非毫無征兆。按照婁滔的父親婁功余的說法，2015年暑假期間，女兒跟家人抱怨“上樓沒力氣”。起初，一家人并沒有將這件事放在心上，母親汪艷梅還笑女兒“嬌氣”。
回到學(xué)校后，2015年10月下旬，婁滔偶然發(fā)現(xiàn)，自己左腳不能踮起腳尖，于是相繼去校醫(yī)院、北京第二炮兵總醫(yī)院、北京大學(xué)第三醫(yī)院骨科作檢查和治療。然而，婁滔的情況并無好轉(zhuǎn)，在此期間，她的右手也開始出現(xiàn)前舉、側(cè)舉困難。在醫(yī)生建議下，婁滔轉(zhuǎn)向神經(jīng)內(nèi)科檢查。
2015年12月24日到2016年1月20日，婁滔接受了神經(jīng)內(nèi)科的各項(xiàng)檢查。結(jié)合各項(xiàng)檢查報(bào)告，綜合考慮其病情進(jìn)展較快的特殊因素后，北醫(yī)三院和協(xié)和醫(yī)院給出了診斷結(jié)果：運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病。這種罕見病，有一個(gè)更為常見的名字“漸凍癥”。
婁滔讀書時(shí)的照片上，這名長發(fā)女孩長相秀氣，眉宇間洋溢著青春與自信。在此之前，29歲的婁滔人生順?biāo)?，履歷堪稱優(yōu)秀。2007年，來自湖北恩施的土家族女生婁滔，考入北京師范大學(xué)歷史系預(yù)科，一年后進(jìn)入本科就讀。大學(xué)期間，婁滔的學(xué)習(xí)成績始終排在全系前三名，并最終被保送北京師范大學(xué)歷史學(xué)院世界上古史專業(yè)讀研。碩士三年期間，婁滔以世界史專業(yè)第一名的成績，獲得一等獎(jiǎng)學(xué)金，并在核心學(xué)術(shù)期刊上發(fā)表翻譯論文一篇。2015年4月，婁滔以筆試第一、面試第一名的成績考入北京大學(xué)歷史系，攻讀古埃及史專業(yè)博士學(xué)位。
留遺愿捐獻(xiàn)人體器官
婁滔的病情惡化很快。確診之后的婁滔回家靜養(yǎng)，起初還能讀書寫字，但很快便不能握筆。與之相對的是，治療費(fèi)用非常高昂。
治療期間，婁滔需要服用維持生命的藥物，并使用呼吸機(jī)。其中，僅呼吸機(jī)一項(xiàng)，就需花費(fèi)18萬元左右。保守估計(jì)，整個(gè)治療過程需要花費(fèi)200萬元。婁滔的母親是當(dāng)?shù)刂袑W(xué)的教師，父親沒有收入，這樣的開銷，是婁滔的家庭難以承受的。為了不拖累男友，在確診一個(gè)多月后，婁滔與男友提出分手，并謝絕了大部分師友的探視，轉(zhuǎn)而在家休養(yǎng)。
2016年10月，病情惡化的婁滔進(jìn)入恩施當(dāng)?shù)匾凰h醫(yī)院進(jìn)行保守治療。今年1月份，婁滔突然陷入深度昏迷，住進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室，從此需要依靠呼吸機(jī)維持生命。
“能如此醉心于歷史，還是深?yuàn)W難懂的古代埃及史，真是難得，怎么能讓這么一個(gè)愛學(xué)習(xí)的學(xué)生輕易地離我們而去”，婁滔的高中班主任兼歷史老師，恩施高中教師劉榮之說。而在恩施高中英語老師周道梅看來，愛笑的婁滔性格開朗，“只要有事找她幫忙，她基本都沒問題。”
婁滔的師友為其在網(wǎng)上發(fā)起募捐，得到超過一萬名網(wǎng)友幫助，共籌集到善款55.3萬元。即便如此，治療費(fèi)用依舊捉襟見肘。今年年初，病情出現(xiàn)反復(fù)的婁滔，將護(hù)士叫到床前，口述了自己的遺愿：捐獻(xiàn)人體器官，凡是能救命的部分盡管用。
今年10月份，婁滔的遺愿在網(wǎng)上公開，引發(fā)眾多網(wǎng)友動(dòng)容。10月9日，在紅十字會(huì)的幫助下，婁滔被轉(zhuǎn)至武漢漢陽醫(yī)院。10月11日，北京大學(xué)歷史學(xué)院派人趕到漢陽醫(yī)院，將一紙北大“榮譽(yù)系友”的證書，交到婁滔家人手中。
■對話
母親汪艷梅：將來我也要捐獻(xiàn)器官
婁滔患病的兩年，也是汪艷梅備受折磨的兩年。從一開始的絕望無助，到后來的堅(jiān)強(qiáng)隱忍，汪艷梅一直陪伴在婁滔身邊，與女兒共進(jìn)退。昨日，汪艷梅告訴新京報(bào)記者，自己受到女兒的影響，也打算在將來捐獻(xiàn)人體器官。
“女兒在我們那個(gè)地方很有名”
新京報(bào)：婁滔現(xiàn)在的情況怎么樣？
汪艷梅：現(xiàn)在一點(diǎn)自主呼吸都沒有，全身癱瘓肌肉萎縮，不能說話。飯也吃不下，都是靠打營養(yǎng)針維持。
新京報(bào)：治療的費(fèi)用怎么解決？
汪艷梅：大部分是網(wǎng)友的捐贈(zèng)，兩次募捐所得。另外還有一些是家里的積蓄。現(xiàn)在到武漢來還好一些，治療費(fèi)用是武漢市紅十字會(huì)出的。家里現(xiàn)在就我一個(gè)人有工資，我愛人沒有工作，經(jīng)濟(jì)還是很緊張。
新京報(bào)：婁滔生病前是怎樣的女孩？
汪艷梅：我的女兒，原本在我們那個(gè)地方都很有名的，人非常漂亮，討人喜歡，還很勤勞。婁滔的奶奶是農(nóng)村的，她在奶奶那里什么活都干，抱柴火，幫奶奶烤火?？梢哉f，這樣的孩子再養(yǎng)十個(gè)我都不累?，F(xiàn)在孩子生病了，我心理上一直覺得很難以接受。
“她想為社會(huì)做貢獻(xiàn)”
新京報(bào)：現(xiàn)在器官捐贈(zèng)的事宜到哪一步了？
汪艷梅：8日，武漢這邊負(fù)責(zé)器官捐贈(zèng)的救護(hù)車把我們從恩施接到武漢的醫(yī)院來，9日簽了人體器官捐贈(zèng)登記表。因?yàn)槲覀円郧笆窃诳h里的醫(yī)院住，有一些指標(biāo)沒有達(dá)標(biāo)，現(xiàn)在還要再住院觀察，把炎癥消到正常人的水平，才能進(jìn)行下一步。
新京報(bào)：怎么看待婁滔捐贈(zèng)器官的心愿？
汪艷梅：之前她還沒有重度昏迷的時(shí)候，她說話，我們可以猜到百分之八九十，眼神上也能交流。
捐贈(zèng)器官是婁滔自己的強(qiáng)烈要求，她不甘心，想要為社會(huì)做貢獻(xiàn)，我能理解她。婁滔覺得自己書還沒讀出來，國家培養(yǎng)一個(gè)博士生不容易。得病后，社會(huì)上這么多好心人在幫我們籌款，孩子想回饋社會(huì)。
“孩子給我做了榜樣”
新京報(bào)：您后來怎么也決定捐獻(xiàn)器官了？
汪艷梅：我后來受孩子影響很多，這幾天，我跟負(fù)責(zé)捐獻(xiàn)的人說，我將來也要把自己的器官捐獻(xiàn)出去，我隨時(shí)可以登記。我就這樣決定了，孩子已經(jīng)給我做了榜樣，我也要這么做。
新京報(bào)：關(guān)于未來有什么打算？
汪艷梅：我最大的心愿，當(dāng)然還是孩子能活下來。但是現(xiàn)在看到她這么痛苦，治愈的幾率又那么渺茫，也許遵從她的心愿才是對的。將來我還是要回到學(xué)校，繼續(xù)教書，這也是孩子的想法。
■名詞解釋
漸凍癥
漸凍癥又稱運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病、夏科病、盧伽雷病，是罕見病的一種，病因至今不明。早期癥狀輕微，易與其他疾病混淆?；颊呖赡苤皇歉械接幸恍o力、肉跳、容易疲勞等癥狀，漸漸進(jìn)展為全身肌肉萎縮和吞咽困難。最后產(chǎn)生呼吸衰竭?；疾≌叩纳眢w肌肉萎縮，但智力和情感幾乎不受影響，被稱為“靈魂被囚禁在身體內(nèi)”。
2014年，美國ALS（對抗肌萎縮側(cè)索硬化癥）協(xié)會(huì)發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”，為“漸凍人”籌款，漸凍癥這一罕見病逐漸進(jìn)入公眾視野。（王煜）
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