銀屑病規(guī)范化診療中心年底將覆蓋100家醫(yī)院

　　數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)銀屑?。ㄋ追Q(chēng)牛皮癬）患病率約為0.47%，患者人數(shù)超過(guò)650萬(wàn)，半數(shù)以上為中重度。作為一種終身性、復(fù)發(fā)性、系統(tǒng)性疾病，銀屑病尚無(wú)法根治，該病病程長(zhǎng)，且可能伴發(fā)許多嚴(yán)重疾病，諸如糖尿病、心臟病、抑郁癥等，更是給患者帶來(lái)身心雙重打擊?！吨袊?guó)銀屑病疾病負(fù)擔(dān)及生存質(zhì)量2018》報(bào)告顯示，89%的患者有精神壓力；78%的患者曾遭受過(guò)歧視的經(jīng)歷；34%的患者因患銀屑病有自殺念頭，5%的患者曾實(shí)施過(guò)自殺行為。

　　剛剛結(jié)束的第三屆皮膚科可持續(xù)快速發(fā)展北大高峰論壇上，“銀屑病規(guī)范化診療中心暨銀屑病診治真實(shí)世界大數(shù)據(jù)采集平臺(tái)”項(xiàng)目（下稱(chēng)“項(xiàng)目”）正式啟動(dòng)。作為國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“中心”）發(fā)起的第一個(gè)全國(guó)協(xié)作項(xiàng)目，在前期試點(diǎn)中，已有93家醫(yī)院申請(qǐng)加入“銀屑病規(guī)范化診療中心”建設(shè)，年底將覆蓋100家醫(yī)院。

　　銀屑病是皮膚科領(lǐng)域公認(rèn)的“老大難”病種，可發(fā)生于任何年齡，男女患病率相近，約2/3的患者在40歲以前發(fā)病。除遺傳因素外，還與環(huán)境因素如潮濕、外傷、飲酒、精神緊張等因素有關(guān)。隨著創(chuàng)新藥物的不斷問(wèn)世，“管好”銀屑病、讓患者持續(xù)擁有正常肌膚甚至實(shí)現(xiàn)“皮損全清”成為可以實(shí)現(xiàn)的治療目標(biāo)。“2019年，多個(gè)白介素類(lèi)抑制劑進(jìn)入中國(guó)，代表著在用藥選擇上我國(guó)已與發(fā)達(dá)國(guó)家實(shí)現(xiàn)同步。然而實(shí)際臨床中，這類(lèi)藥物的使用大多集中在一、二線(xiàn)大城市的大醫(yī)院中，許多基層皮膚科醫(yī)生的認(rèn)知和使用經(jīng)驗(yàn)仍有限。”國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任李若瑜教授表示。

　　國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心常務(wù)副主任李航教授表示，銀屑病真實(shí)世界臨床大數(shù)據(jù)庫(kù)的建立是一次非常有意義的嘗試，不僅將推動(dòng)全國(guó)各大醫(yī)院臨床研究軟硬件及規(guī)范體系的建設(shè)，還會(huì)推進(jìn)全國(guó)銀屑病診治水平均質(zhì)化。此外，該項(xiàng)目還將作為其他重點(diǎn)疾病臨床研究的模板，會(huì)全方位影響皮膚科領(lǐng)域的發(fā)展。

　　在項(xiàng)目框架下，多個(gè)銀屑病規(guī)范化診療中心協(xié)作采集銀屑病診治真實(shí)世界大數(shù)據(jù)，共同建立中國(guó)第一個(gè)在確保數(shù)據(jù)安全前提下對(duì)外開(kāi)放的臨床大數(shù)據(jù)研究平臺(tái)。根據(jù)銀屑病規(guī)范化診療中心管理辦法，所有項(xiàng)目參與單位都有權(quán)利應(yīng)用數(shù)據(jù)發(fā)起和開(kāi)展臨床研究。各方既是數(shù)據(jù)生產(chǎn)者，也是數(shù)據(jù)使用者，共贏發(fā)展，最終實(shí)現(xiàn)“本土數(shù)據(jù)造福本土患者”。

　　轉(zhuǎn)自：新京報(bào)網(wǎng)

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