揚生命關(guān)懷理念 興利國惠民善舉

——訪中國生命關(guān)懷協(xié)會副理事長羅冀蘭女士

10月4日，是第十個世界臨終關(guān)懷及舒緩治療日。為此，我們就中國生命關(guān)懷協(xié)會確定的宗旨：傳播生命文化、關(guān)懷生命過程、提高生命質(zhì)量、維護生命尊嚴、延伸生命預(yù)期、創(chuàng)立并發(fā)展具有中國特色的生命關(guān)懷事業(yè)等問題，專訪了中國生命關(guān)懷協(xié)會副理事長兼秘書長羅冀蘭女士。

中國生命關(guān)懷協(xié)會副理事長兼秘書長羅冀蘭女士

記者: 中國生命關(guān)懷協(xié)會成立以來就臨終關(guān)懷和舒緩治療做了哪些工作？有什么困難嗎?

羅冀蘭：協(xié)會成立的2006年12月我們在廣州成功舉辦了首屆“廣州生命關(guān)懷論壇”,專家分別作了關(guān)于臨終關(guān)懷和老年醫(yī)療護理、癌癥舒緩治療等專題發(fā)言，引起了媒體和社會的廣泛重視。在大會上，亞太地區(qū)臨終關(guān)懷機構(gòu)秘書長羅莎利介紹了亞太地區(qū)臨終關(guān)懷機構(gòu)的現(xiàn)狀和未來的發(fā)展前景，使我們感到事業(yè)任重而道遠。

2008年11月協(xié)會的姑息治療專委會主辦了上海國際腫瘤姑息論壇會議。會上交流了腫瘤相關(guān)癥狀控制的最新研究和成果，使我國的姑息醫(yī)學(xué)知識技能更加普及和規(guī)范化。此后幾乎每年都舉辦類似的論壇、會議，交流全國各地臨終關(guān)懷及舒緩治療的經(jīng)驗、做法，努力在醫(yī)學(xué)、醫(yī)療領(lǐng)域推進此項工作。

同時，協(xié)會注重理論聯(lián)系實際,把生命關(guān)懷理念向社會大眾傳播,2006年我們組織拍攝了《生命不息，關(guān)懷不止》電視專題片。2009、2010年協(xié)會和中央電視臺聯(lián)合錄制了專題片《給生命更多的愛》和《給生命更多的愛（續(xù)集）—愛沒有終點》。專題片反映了在當前老齡社會背景下，尊老、助老、敬老在新時期的傳承與發(fā)揚，宣傳了病患者與疾病頑強抗爭的精神，展示了老年護理和臨終關(guān)懷機構(gòu)中醫(yī)護人員的醫(yī)德、醫(yī)風(fēng)，從而歌頌了道德的善舉，生命的自強不息，詮釋了生命的意義。

2007年1月出版了由從事臨終關(guān)懷工作的專家、醫(yī)護人員、患者及家屬15人編寫《最后的陪伴》一書，通過現(xiàn)實的病例講述了不同年齡的臨終病人的護理、與親人共同面對疾病和死亡、必要的哀傷照顧等內(nèi)容，宣傳新的生命關(guān)懷理念，幫助每個患者舉家平順度過生命危機時刻，使逝者安詳、生者無憾。

受原國家衛(wèi)生部委托與衛(wèi)生部職業(yè)技能鑒定指導(dǎo)中心共同合作，開展推廣護理員國家職業(yè)資格證書試點培訓(xùn)工作，目前這項工作正在全國范圍內(nèi)推廣。

協(xié)會2008-2010年對全國城鄉(xiāng)開展臨終關(guān)懷工作情況進行了調(diào)研并提出了服務(wù)規(guī)范，指導(dǎo)機構(gòu)和家庭病床的臨終關(guān)懷工作。

2012年12月中國生命關(guān)懷協(xié)會進行理事會換屆工作，新一屆理事會調(diào)整了工作理念，把生命關(guān)懷從醫(yī)學(xué)、醫(yī)療領(lǐng)域向社會學(xué)范疇拓展，推行全方位、全社會、全過程的生命關(guān)懷，但是臨終關(guān)懷及舒緩治療工作仍是我們的重點。

2014年7月協(xié)會開始向向國家衛(wèi)生和計生委提交申請，著手制定我國《臨終關(guān)懷醫(yī)療服務(wù)體系建設(shè)研究》課題項目，以指導(dǎo)和規(guī)范全國的臨終關(guān)懷工作。

由于協(xié)會的工作經(jīng)費主要來自會費和民間捐贈，因此我們只能量力而行，最近兩年企業(yè)捐贈呈上升趨勢，并且準備成立公益基金，我們力爭每年向社會募集資金1000-2000萬元用于關(guān)愛生命的公益活動五大工程，分別是愛心人才素質(zhì)教育工程、失獨家庭愛心幫扶工程、特殊人群愛心救助工程、公益慈善愛心捐贈工程、生命關(guān)懷綜合服務(wù)工程等。

記者：就臨終關(guān)懷和舒緩治療工作而言，全國總體情況如何，做得比較好的省份和地區(qū)有哪些，它們都有什么好的經(jīng)驗做法值得推廣?

羅冀蘭：我可以用六句話簡單概括全國臨終關(guān)懷及舒緩治療工作。第一句，臺港澳的基礎(chǔ)條件和工作開展優(yōu)于大陸；第二句，上海市舒緩療護工作走在全國前列；第三句，北京發(fā)展迅速勢頭喜人；第四句，地方各省區(qū)正著手開展相關(guān)工作；第五句，城市和鄉(xiāng)村工作基礎(chǔ)差別大，城市更成熟鄉(xiāng)村困難多；第六句，年輕志愿者隊伍的壯大讓我們信心倍增。

我特別介紹一下北京和上海兩個城市的工作，他們一北一南遙相呼應(yīng)，對全國的影響非常大。

早在2009年，北京市西城區(qū)委區(qū)政府在全市率先設(shè)立1000萬社會建設(shè)專項資金，用于購買社會領(lǐng)域的民生服務(wù)項目。鑒于老齡化社會的具體區(qū)情，西城區(qū)社會建設(shè)辦公室提出了設(shè)立探索西城區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)模式的項目。在西城區(qū)老衛(wèi)協(xié)、醫(yī)學(xué)會的牽頭下，具體在德勝社區(qū)實施。2009年11月份項目正式立項，并迅速成立了由區(qū)社建辦、衛(wèi)生局（現(xiàn)衛(wèi)計委）和區(qū)老衛(wèi)協(xié)、醫(yī)學(xué)會、德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心以及西城區(qū)醫(yī)學(xué)護理專家共同參與的西城區(qū)臨終關(guān)懷課題項目組。

四年來，該臨終關(guān)懷課題項目組堅持突出社區(qū)居家的關(guān)懷理念，強調(diào)讓老衰臨終者以居家為背景接受臨終關(guān)懷服務(wù)。項目組分別以《臨終關(guān)懷》項目、《西城區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)模式探討》、《社區(qū)居家臨終關(guān)懷服務(wù)模式研究》、《臨終關(guān)懷志愿者服務(wù)初探》為題，每年確定不同的目標，制定項目實施方案，使其逐步成為了社會建設(shè)項目的亮點項目。

北京科技大學(xué)志愿者同重病老人在溝通

截至2014年8月底，西城區(qū)德勝社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)團隊已為150名臨終患者和家屬實施了社區(qū)居家臨終關(guān)懷服務(wù)，送別了101位患者，對臨終患者和患者家屬進行心理疏導(dǎo)690次；為臨終患者進行持續(xù)疼痛、生活自理、營養(yǎng)、睡眠、褥瘡、康復(fù)等評估和指導(dǎo)745次；哀傷輔導(dǎo)60次；對50名癌癥晚期患者及家屬進行電話咨詢指導(dǎo)670余次；對其他相關(guān)人群開展健康教育講座15次，參與民眾達1200余人次。她們較好地實現(xiàn)了最初設(shè)定的工作目標，可以說只有這些基層單位工作搞好了，我們的臨終關(guān)懷事業(yè)才有可能穩(wěn)步發(fā)展，惠及更多普通的城鄉(xiāng)居民。

上海的情況盡管是目前大陸最好的樣板，但是推廣起來可能有難度，因為當?shù)卣谫Y金支持、人員編制、軟硬件設(shè)施、規(guī)范化管理等方面做得都非常到位，經(jīng)濟發(fā)達地區(qū)的城市可以考慮學(xué)習(xí)借鑒。

2012年，為腫瘤晚期患者開展居家和機構(gòu)相結(jié)合的舒緩療護（臨終關(guān)懷）工作被列入上海市政府實事項目。原上海市衛(wèi)生局、市財政局、市人力資源社會保障局等七部門聯(lián)合印發(fā)《關(guān)于做好2012年市政府實事舒緩療護（臨終關(guān)懷）項目的通知》，在全市18家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為腫瘤晚期患者提供居家和住院相結(jié)合的舒緩療護（臨終關(guān)懷）服務(wù)。據(jù)媒體數(shù)據(jù)顯示，截至2012年年底，項目總投入2400多萬元，其中財政投入占97%以上，共開設(shè)舒緩療護病房80間，床位226張；年內(nèi)收治病房患者377人，居家舒緩療護服務(wù)115人；病人滿意度99.39%，家屬滿意度98.9%。試點建設(shè)初見成效后，為繼續(xù)加強全市安寧舒緩療護服務(wù)體系建設(shè)，實現(xiàn)安寧舒緩療護服務(wù)進入社區(qū)家庭、惠及普通百姓的目標，2014年，上海市政府將新增1000張安寧舒緩療護（臨終關(guān)懷）床位項目列為實事項目之一，新增600張機構(gòu)舒緩療護床位，400張居家舒緩療護床位。這些都需要政府的大力支持才能實現(xiàn)?！　?/p>

作為上海市18家舒緩療護試點單位之一的浦東迎博社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，舒緩療護科已于2012年10月正式執(zhí)業(yè)。舒緩療護科面積350平方米，10張床位。設(shè)置了門診、病區(qū)。配備有談心室、沐浴室、關(guān)懷室、家屬陪伴室、活動室、病房等，按預(yù)算投入改建及購置設(shè)備的資金計120多萬元。另據(jù)了解，在舒緩療護病區(qū)有位賀老太太，身患癌癥并且已經(jīng)全身擴散，剛來入院時憂心忡忡，沉默不語，舒緩療護醫(yī)護人員每天噓寒問暖，話療中得知今年也是她與愛人結(jié)婚五十周年的日子，還開玩笑說老頭子從不知道浪漫......

說者無心聽者有意，舒緩專職護士蔣申貞及總護士長劉穎顏聞訊后當即決定在病區(qū)為老人辦一次金婚儀式慶典。當親戚朋友們不約而同出現(xiàn)在病房并為老人送上金婚蛋糕時，金婚儀式慶典已達高潮。老人說：“今天是我最開心的一天，更是最感動的一天，我這一輩子第一次辦影展，第一次收到玫瑰花，我非常感謝迎博的白衣天使們，是你們讓我了卻了心愿；使我成為了一個完整幸福的女人！”

記者：為什么說推廣臨終關(guān)懷和舒緩治療是利國惠民的大好事，有什么依據(jù)嗎？

羅冀蘭：有研究數(shù)據(jù)顯示：美國醫(yī)療保險的40%被消耗在生命最后的一個月，用于臨終關(guān)懷的每一美元醫(yī)療保險支出可節(jié)省1.52美元。據(jù)調(diào)查我國平均每位臨終關(guān)懷者醫(yī)藥費用約為17000元，而相同住院天數(shù)的老年病人全部費用為31000元，相比節(jié)省了14000元。2013年上海市政府實事項目——舒緩療護（臨終關(guān)懷）試點機構(gòu)統(tǒng)計平均每一位臨終病人醫(yī)藥費用為5500.48元，比前述國內(nèi)臨終者醫(yī)療費用下降了11499.52元。因此臨終醫(yī)療的費用成了值得關(guān)注的熱點。

來自北京市和上海市兩個不同基層社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的數(shù)據(jù)同樣印證了開展臨終關(guān)懷及舒緩治療的好處。依據(jù)北京市西城區(qū)德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的統(tǒng)計數(shù)據(jù)，居家臨終關(guān)懷患者在臨終階段的日均住院費用（243元）與大醫(yī)院（3126元）相比為13:1，居家臨終關(guān)懷可以降低92.2%的患者費用。上海浦東迎博社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科自正式執(zhí)業(yè)，至今門診接診359人次；收入舒緩療護病區(qū)患者166人，出院者154人（死亡72），出院者平均住院天數(shù)20天，平均住院費用2845元，平均每天住院費用142元/天/人（單純從數(shù)字看比北京還低）。照此算法，僅全國目前約250萬個癌癥患者臨終階段住院費總計節(jié)省可達數(shù)十億元，真是件利國惠民的大好事，太值得在全國推廣了。

記者：協(xié)會開展工作所面臨的困難有哪些？你們是如何克服這些事業(yè)坎坷的？

羅冀蘭：十年，對一個人來說已經(jīng)從呱呱墜地到懵懂頑童，對社會已經(jīng)有了一定的認知，生命馬上要進入快速發(fā)展的青春期！

十年，對一項事業(yè)來說，應(yīng)該風(fēng)生水起、小有成就，但是全國性的臨終關(guān)懷及舒緩治療工作確步履蹣跚、負重前行。

聯(lián)合國把國民享有臨終關(guān)懷視為一項人權(quán)，2013年世界衛(wèi)生組織中196個成員國都簽署了在本國開展臨終關(guān)懷的承諾，中國臨終關(guān)懷工作開展水平還不及印度和非洲某些國家，但是受經(jīng)費和機構(gòu)影響力的限制，我們做得更多的是搭建平臺，讓愛心企業(yè)、醫(yī)療機構(gòu)、養(yǎng)老機構(gòu)、廣大志愿者登臺唱戲，協(xié)會所做的主要是給這些具體工作者添力加勁、搖旗吶喊。

早在2007年協(xié)會就臨終關(guān)懷問題，向全國政協(xié)提交了 “議案”。建議國家對臨終關(guān)懷醫(yī)療服務(wù)給予規(guī)范化，設(shè)立專項資金，支持建立專業(yè)的臨終關(guān)懷服務(wù)機構(gòu)和團隊，開展相關(guān)研究。在學(xué)科方面，盡快把臨終關(guān)懷作為一個醫(yī)學(xué)分支學(xué)科來建設(shè)，列入醫(yī)學(xué)教育的必修課程。

中國生命關(guān)懷協(xié)會現(xiàn)任理事長李建華也強調(diào)過，以前的生命關(guān)懷工作是在醫(yī)學(xué)范疇開展，隨著社會的發(fā)展和進步，現(xiàn)在迫切需要向社會學(xué)、倫理學(xué)、經(jīng)濟學(xué)、法學(xué)領(lǐng)域拓展，提高全社會對臨終關(guān)懷及舒緩治療的認識，減輕患者痛苦、維護生命尊嚴、減輕家庭和國家負擔，并且在他擔任十屆全國人大代表期間，曾在人大會議上也提出過相關(guān)議案。

我們協(xié)會的工作只是傳播理念和呼吁各界愛心人士參與生命關(guān)懷事業(yè)、制定服務(wù)標準和規(guī)范、開展多方位行業(yè)管理，可是具體操作執(zhí)行需要太多的部門協(xié)同配合，所以要想把中國特色的臨終關(guān)懷事業(yè)做好，靠黨和各級政府職能部門的扎實推動才有可能實現(xiàn)。上海和北京的做法讓我們看到了希望，但這僅僅是試點和摸索，我們期盼有更大力度和更廣范圍的工作乃至頂層設(shè)計都能開展起來，真正實現(xiàn)每個人的中國夢。

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